"Eenzaamheid is de echte ziekte die genezen moet worden bij mensen met een terminale diagnose. Daarom hebben we allemaal een grote taak: het verlichten van de last van deze patiënten en hun families, door hen op hun weg te steunen." Dit is een last die onmogelijk alleen te dragen is, maar als hij gedeeld wordt, kan hij een zachter en lichter juk worden. Het is ook "een kans om te ontdekken dat de persoon nooit gedefinieerd wordt door zijn ziekte, zelfs niet als deze zeer ernstig en terminaal is, omdat ze een verlangen naar leven in zich hebben dat gecultiveerd moet worden." Debora Donati weet dit heel goed. Heel goed. Debora is 47 jaar uit Faenza (Ravenna) en heeft drie tienerdochters (of bijna). Ze gebruikt graag deze metafoor: "Die van een groot houten kruis, een heel zwaar kruis dat niemand alleen kan dragen, laat staan tillen. Maar als andere mensen onder dit kruis komen, wordt het veel lichter. Vijf jaar lang," zegt ze, "steunden mijn familie en ik alleen op dit kruis omdat anderen het met ons en voor ons droegen. Dat waren en zijn onze vrienden, die ons ook nu nog steunen op dit pad." Wat onvoorspelbaar een manier werd om aan zee andere zieke mensen te helpen.

De vijf jaar waarover Debora het heeft, zijn de jaren waarin haar man Dario Alvisi ziek was. In februari 2013 kreeg hij "de verwoestende diagnose": amyotrofische laterale sclerose. "Een terminale ziekte is geen ongeneeslijke ziekte, want het is de persoon als geheel die behandeld moet worden. Daarom wilden we vanaf het allereerste moment de levenslust ondersteunen die Dario nooit verloor," herinnert Debora zich vandaag. Een zeer groot verlangen, een overvloed aan goed leven met familie en vrienden, doorgegeven aan zoveel mensen. Al in september 2013, slechts acht maanden nadat hij zijn 'straf' had gekregen in een ziekenhuis in Milaan, lag Dario geïmmobiliseerd in bed. Hij had overal hulp bij nodig en was volledig afhankelijk van anderen. Hij hield van sport en de bergen, hij had veel succes op zijn werk (hij was directeur van een belangrijke cateringcoöperatie) en kon 'opscheppen' over een mooi gezin en veel vrienden. "Alles ging goed, alles leek perfect, maar toen werd dat lichte hinken aan een van Dario's voeten, een schijnbaar triviaal symptoom, iets heel anders," zegt Debora.



Toch draagt die "felle diagnose" de kiemen van hoop in zich. Het is geen veroordeling, zoals vaak wordt gedacht: "Toen Dario de diagnose ALS kreeg, was ik te gast bij een familie in Milaan. Ik zal me altijd herinneren dat in die dagen, die heel moeilijk voor me waren, een dame me het kapelletje van de Goddelijke Barmhartigheid gaf dat dierbaar was aan Johannes Paulus II, de paus met wie we als echtpaar opgroeiden. Ze vertelde me dat ze me zou begeleiden; ik weet niet waarom, maar ik voelde me meteen opgelucht. Sinds die dag zijn we niet meer gestopt."

Voor Dario en Debora (en voor hun dochters Caterina, Carolina en Camilla) "zijn we niet gestopt" betekent dat er vanaf die dag een nieuw leven begon "dat zelfs vandaag, nu Dario niet meer bij ons is, doorgaat", vervolgt Debora. "Hij heeft altijd een groot verlangen naar het leven gehad, hij wilde vooral leven om aan de zijde van zijn dochters te zijn zolang hij dat mocht. Hij heeft veel geleden, soms heel veel, want deze ziekte is meedogenloos, maar hij heeft altijd alles aangekund met de steun van familie en vrienden, en de fundamentele bijdrage van artsen, verpleegkundigen en gezondheidswerkers."

Op 9 maart 2013, minder dan een maand na de "heftige diagnose", trouwden Dario en Debora. "We zijn gelovig en praktiserend gelovig," legt ze uit, "maar misschien begrepen we de betekenis van dat sacrament niet omdat we het reduceerden tot het feest, de gasten, de gunsten... In plaats daarvan, toen ik op die dag in de kerk, met onze dochters, onze getuigen en naaste familieleden, 'in gezondheid en in ziekte' zei, begreep ik waarom Iemand me zo lang had laten wachten om te trouwen. Om de ware betekenis van dat sacrament te begrijpen."

"Tijdens de jaren van zijn ziekte was Dario altijd ons middelpunt. Juist daarom waren we bang dat we een grote wens van hem niet zouden kunnen vervullen: een vakantie samen aan zee." In Romagna waren er destijds geen faciliteiten beschikbaar voor patiënten zoals Dario. Dus dat verlangen naar het leven, naar een vol leven dat ook uit mooie momenten bestaat, bracht het gezin in de zomer van 2017 ("na een ongelooflijke reis van 800 kilometer") naar de stranden van San Foca di Melendugno, in Salento, naar de badinrichting 'Terrazza tutti al mare!' die door de vereniging 'Io Posso (Ik kan)' is uitgerust voor zwaar gehandicapten. "Toen we terugkwamen van die geweldige ervaring, vroegen we ons af: waarom doen we niet iets soortgelijks in Romagna? Waarom zouden we Dario en mensen zoals hij niet ook een tijdje hier aan de Rivièra laten doorbrengen?" zegt Debora.

De rest is het ongelooflijke verhaal dat zich de afgelopen jaren heeft ontwikkeld, dat van de vereniging 'Insieme a te (Samen met jou)' in Faenza, opgericht in 2017 en nog steeds geleid door Debora, die in 2018 een badinrichting opende voor mensen met een ernstige handicap in Punta Marina Terme, aan de kust van Ravenna. Van de eerste 6 locaties zijn het er nu 18 met de mogelijkheid om tot 400 mensen te huisvesten, met 7 appartementen voor gezinnen. In de afgelopen weken, met het leggen van de eerste steen door de Minister van Gehandicapten Alessandra Locatelli, werd het project "Il mare insieme a te-La spiaggia dei valori" (De zee samen met jou-Het strand van waarden) gelanceerd, gesteund door de Regio Emilia Romagna dankzij financiering van het Voorzitterschap van de Ministerraad - Ministerie van Gehandicapten, om dit bijzondere vakantieoord nog gastvrijer en inclusiever te maken.

Enkele data onderstrepen dit verhaal en helpen het nog meer betekenis te geven. "Op 30 maart 2018 werden we gecontacteerd door de kantoren van de regio: ze vertelden ons dat het project was goedgekeurd en dat we die zomer het strand zouden kunnen aanleggen. Het was Goede Vrijdag en Dario's toestand verslechterde met de dag. Uit eigen wil werd hij ontslagen uit het ziekenhuis waar hij was opgenomen. Hij wilde zijn laatste dagen thuis doorbrengen." En het was daar, vergezeld door zijn vrouw en dochters, dat Dario overleed op 2 april 2018, Tweede Paasdag, de sterfdag van Johannes Paulus II. "Sindsdien", besluit Debora, "zijn we niet gestopt en vandaag vind ik betekenis in alles wat ons is overkomen: er is een groter ontwerp voor ons bedacht als een speciaal geschenk, een ontwerp dat elke dag moet worden verwelkomd als een groot wonder. En het is deze passie voor het leven die de grote erfenis is die Dario ons heeft nagelaten en die we aan iedereen willen doorgeven. Dit strand, dat Dario niet eens heeft gezien, is een hulpmiddel om de zieke mensen die we ontmoeten te vertellen dat het leven de moeite waard is, omdat we niet alleen zijn en een waarde hebben die elke ziekte overtreft."