Zorg voor het leven: ontmoeten zonder pantser
In het aprilnummer van Traces vertelt pater Vincent Nagle, kapelaan van de Maddalena Grassi Foundation, wat hij heeft ontdekt tijdens zijn begeleiding van zieke patiëntenDe Maddalena Grassi Foundation in Milaan is een enorme organisatie die begin jaren '90 werd opgericht om thuiszorg te bieden aan aidspatiënten. Vandaag de dag heeft het drie locaties: Vigevano, Seveso en Concorezzo. In deze plaatsen vind je dagverzorgingscentra en leefgemeenschappen voor psychiatrische en aidspatiënten en patiënten in vegetatieve toestand. De stichting biedt zorg aan 1300 tot 1400 patiënten (waarvan 900 thuiszorg ontvangen). Dit zijn plaatsen waar ziekte, pijn, lijden en dood lijken te overheersen, waar geen hoop op genezing is. Tegelijkertijd, wanneer het leven van patiënten wordt begeleid, verzorgd en bemind in hun meest dramatische momenten, zijn de meest onvoorstelbare verrassingen mogelijk. De aalmoezenier van de stichting, pater Vincent Nagle, heeft geprobeerd deze verrassingen te beschrijven. Hij is een Amerikaanse priester uit San Francisco die behoort tot de Priesterbroederschap van de Missionarissen van Sint Charles Borromeus. Pater Nagle is afgestudeerd in sociologie, klassieke talen en islamitische studies en heeft in Afrika en het Midden-Oosten gewoond voordat hij in 1992 tot priester werd gewijd.
Hij brengt meer dan tien uur per dag door met praten en luisteren en gaat van de ene plaats naar de andere in de stad Milaan en omgeving. Hij zit bij patiënten en hun familie of vrienden en begeleidt hen zo goed en zo kwaad als mogelijk is. Soms vragen ze hem om een bepaald soort hulp om hun leven te beëindigen. Deze momenten leiden tot een pijnlijk getouwtrek tussen twee vrijheden; bijvoorbeeld die tussen hem en Fabiano Antoniani, bekend als DJ Fabo, die als gevolg van een ongeluk verlamd raakte en zijn gezichtsvermogen verloor. Hij wilde een einde aan zijn leven maken en werd in 2017 geëuthanaseerd. "Het was alsof je een man zag verhongeren voor een tafel vol eten," schreef Nagle. In ons gesprek probeerden we dieper in te gaan op die "tafel vol voedsel" om een manier van leven te ontdekken die, op mysterieuze wijze, zelfs in de pijn gevuld is met schoonheid.
Pater Vincent, wat betekent het om een patiënt te begeleiden?
In de loop der jaren heeft het woord gezelschap voor mij een heel belangrijke rol gekregen. Er spelen minstens drie factoren mee. De eerste: het is noodzakelijk om niets te censureren. Vrienden, en vaak ook familieleden, zeggen namens hun dierbaren tegen me: "Kom, dan kan ze worden afgeleid." Maar degenen die deze afleiding meer nodig hebben zijn de geliefden, niet de patiënten, omdat ze bang zijn en niet weten hoe ze de patiënten moeten begeleiden. Zonder bereid te zijn om te luisteren, te zien, "aan te raken", alles over een persoon, kunnen de familieleden en vrienden geen begeleiders zijn omdat ze niet voor de persoon kunnen blijven staan. Kan ik je een verhaal vertellen?
Natuurlijk.
Dit jaar is een van mijn broers overleden. Hij heeft veertien maanden in een verpleeghuis doorgebracht en toen hij daar binnenkwam, gaven ze hem nog zes weken te leven. Eind augustus sprake ik met hem met behulp van FaceTime, maar hij had zoveel pijn en hij was die dag niet in staat om te praten. Hij kreunde en huilde. Elke vezel in mijn wezen wilde het gesprek beëindigen. Het was moeilijk voor me om hem te zien lijden, maar ik bleef aan de lijn. Af en toe zei ik iets, deelde een herinnering of een liedje... Een manier om hem te vertellen dat ik er was. Na een kwartier, dat een eeuwigheid leek, kreeg hij de kracht om te zeggen: "En God zei: 'Ik ben nog niet klaar met jou.'" Het komt uit een vers in het boek Deuteronomium waar God tegen het volk Israël zegt dat hij hen niet in de steek zal laten. Voor mij is dat wat het betekent om een metgezel te zijn. Je kunt de situatie niet verlichten of veranderen, je kunt de persoon niet genezen, maar je bent er wel en de waarde van simpelweg aanwezig zijn wordt vaak onderschat.
Dus degene die in de eerste plaats begeleid moet worden, is degene die bij de patiënt blijft?
De eerste stap is toegeven dat je bang bent, dat het pijnlijk is om de toestand van de ander te zien, ook al hou je van die persoon. Mijn ervaring leert me dat, bijvoorbeeld, het doel van hulp bij zelfdoding niet alleen wordt gezien als een manier om het lijden van de patiënt te verlichten, om hem te "bevrijden" van een ondraaglijk lijden, maar ook dat het moeilijk is voor anderen om hem in die toestand te zien. In veel gevallen wordt het gedaan om het probleem van de verantwoordelijkheid voor hun geliefde weg te nemen. Het is alsof je tegen de patiënt zegt: "Hier is de oplossing voor je probleem. Want jij bent een probleem." Daarom moet je dit niet alleen doorstaan, dus in plaats van te stoppen bij de pijn, kun je vragen om de moed om ervoor te blijven staan en die harde realiteit te omarmen. De tweede factor die meespeelt is dat de sleutel tot het begeleiden van iemand het hebben van een "positieve hypothese" is. Maar als ik bij iemand ben die lijdt, kan ik de situatie niet met antwoorden benaderen. Ik moet ook kwetsbaar zijn. Ik moet naar die persoon toegaan en mezelf toestaan om zijn of haar angst, pijn en paniek te voelen, maar ook Christus vragen om zich te laten zien en tegen hem te zeggen: "Waar bent U? Kom!"
En wat gebeurt er?
Hij komt elke keer! En altijd op een onverwachte manier. God is vrijgevig en is bereid om samen te werken met iedereen die om zijn hulp vraagt, zelfs als de vraag vaag of onduidelijk is of als je je niet eens realiseert dat je het vraagt.
Kun je enkele voorbeelden geven?
Ik bezocht een tetraplegist (een patiënt met verlamde armen en benen) die erg verbitterd en moe was. Elke keer als we elkaar zagen schreeuwde hij: "Stop, stop!" We hadden interessante gesprekken en soms was hij zo boos dat hij niet sprak. "Ik zal het doen, vroeg of laat zal ik het doen...," zei hij als hij het had over zelfmoord plegen. Maar toen kreeg hij longontsteking. Hij vroeg me naar zijn biecht te luisteren en hem de communie te brengen. Daarna wilde hij het goedmaken met zijn familie. Hij stierf, durf ik te zeggen, een heilige dood, verzoend met God en met iedereen. Ik zal je een ander voorbeeld geven. De afgelopen weken heb ik een man bezocht die stervende is en euthanasie wil. Mijn relatie met hem begon met een ironische wending: hij gelooft niet in God, maar hij beweert dat hij geen atheïst is... Hij kan de God van de Bijbel gewoon niet uitstaan. Op een dag hadden we een gesprek over hoe ik jaren geleden had besloten dat ik elk beeld dat ik had van hoe mijn leven zou moeten zijn wilde loslaten en wilde leven met het enige verlangen om God zichzelf te zien manifesteren. Ik ging maar door. Plotseling hield hij me tegen en zei: "Ik moet gaan biechten." Nu kijkt hij uit naar mijn bezoekjes en is hij een heel ander mens. Wat is er in zijn hart gebeurd? Ik denk ook aan een 77-jarige vrouw met ALS die een beroerte had gehad, gescheiden was en twee kinderen had die weigerden haar te helpen. Ze was vroeger een professor die heel actief was als vrijwilliger en een heel positief persoon was... De eerste keer dat ik haar bezocht, vier jaar geleden, liet ze me het document zien dat haar de macht gaf om op elk moment een verzoek in te dienen om de levensondersteuning te beëindigen. Ik vroeg meteen: "Waarom heb je dat nog niet gedaan?" Ze bleef lang stil en toen schreef ze: "Ze houdt van me," terwijl ze haar blik op haar verzorgster richtte. Ze was haar schoonmaakster, maar toen de vrouw ziek werd, besloot ze zich te wijden aan het verzorgen van haar. "Ik ben geliefd en ik ben niet alleen."
En daarna liet ze het idee los om een einde aan haar leven te willen maken...
Ja. Ik kan met zekerheid zeggen dat er door de jaren heen tientallen gevallen zijn geweest waarin mensen de beslissing namen om begeleid te worden in plaats van die extreme actie te ondernemen. Ik was er getuige van dat mensen de betekenis begonnen op te eisen van wat er met hen gebeurde; ze begonnen zich open te stellen voor een positieve impuls en ik zag God aan het werk. Natuurlijk is het hebben van een levend geloof een enorm voordeel. Er zijn echter veel christenen die, ook al hebben ze een sterk geloof, niet in staat lijken om God om deze positieve hypothese te vragen. Hoeveel gelovigen hebben mij niet toevertrouwd: "Pater, kom op, zou het niet gewoon beter zijn om een einde te maken aan dit lijden?"
Laten we teruggaan naar het "gezelschap" - je zei dat er een derde factor was...
Voordat ik hier kapelaan werd, dacht ik dat de elementen van christelijk gezelschap bestonden uit het goede, waarheid, schoonheid, rechtvaardigheid... Mooie woorden, die krachtig worden gedemonstreerd in een gedeeld leven, vanwege een ideaal dat onder ons leeft. Nu realiseer ik me steeds meer dat er in het hart van ons samenzijn maar één ding is: barmhartigheid. Al het andere komt daaruit voort. Je kunt de waarheid in levende lijve zien als je niet bang bent voor de werkelijkheid. De waarheid wordt onthuld in een ontmoeting zonder pantser, bedenkingen of twijfels, een ontmoeting die meer geleid wordt door nieuwsgierigheid en het hart dan door angst. Maar hoe is zo'n ontmoeting met de werkelijkheid mogelijk? Alleen door barmhartigheid. En wat is schoonheid anders dan een samenwerking met de werkelijkheid? Dit is de vrucht van barmhartigheid.
Je bezoekt ook psychiatrische patiënten.
In het begin maakte de psychiatrische patiënten me erg verdrietig, zo gesloten in hun eigen wereld... Tijdens de eerste paar bezoeken, na twee of drie uur met hen te hebben doorgebracht, was ik uitgeput. Nu niet meer. Door bij hen te blijven begreep ik dat God me vroeg of laat de persoon achter de ziekte zal laten zien. En als dat moment komt en ik ze "zie", dan wil ik met ze meelopen. Ze zijn in hun eigen wereld en ik probeer daar deel van uit te maken. Ik weet dat God daar deel van uitmaakt. Door iets wat ze wel of niet zeggen, realiseer ik me dat ze mij "zien" en dat ze mij hun "ik" laten zien.
Wat gaat er door je heen als je op het punt staat de kamer van een van je patiënten binnen te gaan?
Ik ga niet naar binnen met de vraag wat ik kan doen. Ik ga naar binnen met de vraag: "Wat zal hij doen?" Dit verzoent me met de realiteit, niet alleen tegenover mijn patiënten, maar ook in mijn leven.